Norma Yarrow, diputada de Renovación Popular, señaló durante una mesa de trabajo que la atención de las personas con enfermedades raras o huérfanas enfrenta problemas de financiamiento, abastecimiento de medicamentos y acceso a servicios especializados en el Perú. En la reunión, representantes de organizaciones de pacientes y entidades públicas abordaron las barreras que impiden una asistencia oportuna.
El encuentro se realizó el 15 de octubre de 2026, en el marco del Día Nacional de la Persona con Discapacidad. Las cifras presentadas por la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER) revelaron recursos sin utilizar y pagos pendientes a hospitales, mientras los pacientes requieren medicamentos y tratamientos especializados para atender enfermedades que, en algunos casos, pueden causar discapacidades permanentes o progresivas.
Norma Yarrow prepara proyecto de ley para personas con enfermedades raras
La diputada Norma Yarrow anunció que presentará una iniciativa legislativa para mejorar la atención de las personas con enfermedades raras o huérfanas y reducir las barreras administrativas que retrasan sus tratamientos. Durante la mesa de trabajo, pidió a las entidades involucradas propuestas concretas y una ruta clara para atender a los pacientes.
"No queremos cifras, sino soluciones. Queremos saber cuál es la ruta que se va a seguir para atender a los pacientes. No queremos solo el diagnóstico de la problemática, sino propuestas para resolverla", sostuvo la parlamentaria, según la nota publicada por su despacho.
La legisladora también solicitó a la Defensoría del Pueblo que tome conocimiento de las denuncias expuestas y haga seguimiento a los casos. Además, anunció nuevas reuniones técnicas para recoger aportes que permitan elaborar la propuesta legislativa.
Enfermedades raras: S/92,7 millones pendientes de pago a hospitales
De acuerdo con el informe presentado por la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER), al 25 de agosto de 2026, los 85 establecimientos públicos que recibieron recursos para atender estas patologías habían ejecutado apenas el 33% del presupuesto transferido. El monto sin utilizar ascendía aproximadamente a S/98,3 millones.
A esta situación se suman S/92,7 millones pendientes de pago a hospitales por prestaciones realizadas hasta diciembre de 2025. Las cifras reflejan dificultades en el uso de los recursos y en el financiamiento de los servicios que requieren las personas con estas enfermedades.
Durante la reunión también se expusieron demoras en la adquisición de medicamentos, limitaciones en los servicios especializados y problemas de coordinación entre las instituciones responsables. Estas trabas dificultan que los fondos disponibles se traduzcan en tratamientos oportunos.
El Fondo Intangible Solidario de Salud (FISSAL) precisó que su competencia comprende el financiamiento de medicamentos e insumos. La infraestructura hospitalaria, el equipamiento y la disponibilidad de especialistas corresponden a otras instancias del sistema sanitario, una división de responsabilidades que hace necesaria una mejor coordinación.
Defensoría del Pueblo advierte barreras para tratamientos
Las dificultades expuestas ante la diputada también aparecen en el Informe Defensorial N.° 280, publicado en mayo de 2026. El documento de la Defensoría del Pueblo identificó problemas en el acceso a tecnologías sanitarias de alto costo, diagnósticos oportunos, disponibilidad de especialistas, financiamiento y abastecimiento de medicamentos.
El informe advierte que contar con normas para atender estas patologías no garantiza por sí solo que los pacientes reciban sus tratamientos. Para lograrlo, las instituciones deben coordinar la evaluación de las tecnologías sanitarias, la asignación de recursos y la compra de los medicamentos necesarios.
En el Perú, la atención de las enfermedades raras o huérfanas está reconocida como asunto de interés nacional por la Ley N.° 29698. Sin embargo, las dificultades señaladas por las organizaciones de pacientes y las entidades públicas muestran que aún existen obstáculos para convertir ese marco legal en una atención efectiva.