El Tribunal Constitucional (TC) del Perú ha emitido una sentencia histórica al declarar un estado de cosas inconstitucional en el sistema de salud pública, debido a la falta de atención adecuada a personas que padecen enfermedades raras y huérfanas (ERH). La decisión fue tomada tras evaluar el caso de un menor con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), y constituye un precedente crucial en la lucha por los derechos de este sector vulnerable de la población.
¿Qué ordenó el Tribunal Constitucional?
El TC resolvió que tanto el Ministerio de Salud, EsSalud, la Sanidad de la PNP y FF.AA., así como los gobiernos regionales y locales, deben diseñar un plan de acción específico y ejecutable en un plazo máximo de seis meses. Este plan deberá garantizar la disponibilidad, accesibilidad, aceptabilidad y calidad del servicio de salud para pacientes con ERH, que hasta hoy han sido prácticamente invisibilizados por el sistema.
Además, se establece que las instituciones de salud involucradas deben informar cada seis meses al TC sobre los avances del plan, bajo responsabilidad funcional.
¿Qué deficiencias identificó el TC?
El fallo del Tribunal evidencia seis problemas estructurales en la atención de enfermedades raras en Perú:
- Demoras en el diagnóstico, especialmente en el ámbito genético.
- Falta de tratamientos especializados, como juntas médicas, cronogramas y protocolos clínicos.
- Carencia de personal capacitado y tecnología médica fuera de Lima.
- Débil sistema de compra y acceso a medicamentos innovadores.
- Desarticulación entre entidades públicas de salud que impide compartir información, estudios o experiencias clínicas.
- Presupuesto insuficiente para implementar una atención integral.
¿Cuál fue el caso que motivó la sentencia?
La demanda fue interpuesta por la madre de un niño diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad genética degenerativa que afecta gravemente la movilidad y calidad de vida. El TC concluyó que EsSalud no garantizó el tratamiento adecuado ni activó medidas suficientes para asegurarle al menor el más alto nivel de salud posible, vulnerando así su derecho fundamental y su protección constitucional especial como niño con ERH.
¿Qué impacto puede tener este fallo?
El pronunciamiento del TC podría convertirse en un punto de inflexión para que el Estado priorice una política pública sostenida y seria en torno a las enfermedades raras, que afectan a miles de familias en el país. El IETSI deberá actualizar los estudios sobre medicamentos existentes y potenciales tratamientos para la DMD, y el Ministerio de Economía y Finanzas, junto con el Congreso, deberá gestionar el presupuesto necesario para ejecutar el plan nacional.
El Tribunal también remarcó la necesidad urgente de generar estudios científicos nacionales sobre la DMD, de forma complementaria a la evidencia internacional, lo cual permitiría avanzar hacia una protección real y efectiva de los pacientes.
