En el marco del Día Internacional de la Niña y la Mujer en la Ciencia, la investigadora Sandra Milena Pérez Buitrago (PUCP) lidera EMDATA-Perú, un proyecto que impulsa el primer registro formal con información estructurada sobre personas con esclerosis múltiple en el país y en la región.
La iniciativa, desarrollada por la Asociación de Esclerosis Múltiple del Perú (ESMUP) en colaboración con la Pontificia Universidad Católica del Perú (PUCP), busca dimensionar la realidad de quienes viven con esta condición y generar evidencia para mejorar su atención.
Según el comunicado, los datos del registro ya se usan para fortalecer acciones de incidencia y sostener reuniones con el Ministerio de Salud, EsSalud, FISSAL y la Defensoría del Pueblo, con el objetivo de sustentar problemas reportados por pacientes como demoras en la entrega de medicamentos y diferencias entre sistemas de atención. También se menciona que la información alimenta un diálogo técnico con entidades como IETSI.
El proyecto reporta 802 participantes, de los cuales 699 cuentan con información válida tras un proceso de depuración. Los resultados se organizan en un dashboard interactivo en Google Looker Studio con nueve dimensiones, entre ellas datos sociodemográficos, diagnóstico, salud, discapacidad, acceso a especialistas y participación en estudios clínicos.
El siguiente paso, indica el documento, es fortalecer alianzas y asegurar la continuidad del registro para contribuir con mejores diagnósticos, acceso oportuno a tratamientos y políticas públicas basadas en evidencia.