En el Perú, más de 2 millones de pacientes padecen de enfermedades raras o huérfanas (ERH), y enfrentan serias dificultades para acceder a tratamientos específicos y de alto costo. Por ello, se realizó una mesa de trabajo en el Parlamento Nacional en donde se discutió la grave situación de éstos y en donde las organizaciones de la sociedad civil, pacientes y expertos en salud pública exigieron al gobierno una respuesta urgente.
Uno de los puntos más críticos señalados durante la mesa fue la asignación y distribución del presupuesto destinado al tratamiento de enfermedades raras. “El presupuesto asignado a enfermedades de alto costo debe ser mayor. Pero no sólo es que haya poco presupuesto, sino que, además, no está distribuido equitativamente. La gran mayoría del presupuesto del Fondo Intangible Solidario de Salud se va para cubrir hemodiálisis, lo cual denota una mala gestión del Estado en la prevención y tratamiento oportuno de la enfermedad renal, y eso repercute en los pacientes con enfermedades raras que deben recibir tratamiento”, señaló Felipe Gutiérrez, representante de la Asociación de Pacientes con Enfermedades del Complemento (Apedec). “Todos los pacientes debemos tener el mismo derecho a la salud”, añadió.
En este sentido, durante la sesión, Sofía García, representante del colectivo Los Pacientes Importan, también destacó la difícil situación financiera que enfrentan los pacientes con enfermedades raras, quienes para julio de este año ya se habían agotado los recursos destinados a la atención de esta población. “Aquí lo importante es salvaguardar la vida de los compatriotas que tienen una enfermedad de alto costo. Un día sin el tratamiento adecuado puede tener consecuencias nefastas para su salud y su vida”, enfatizó García.
FALTA REGLAMENTAR LA LEY
Es importante tener en cuenta que, a pesar de la aprobación de la Ley N° 31738, que busca eliminar las barreras burocráticas para la adquisición de medicamentos destinados a esta población, la falta de reglamentación y de un presupuesto adecuado sigue siendo un obstáculo insuperable. Según la congresista Diana Gonzales Delgado (Avanza País), quien convocó a la mesa, han pasado más de 480 días sin que el Ejecutivo apruebe la reglamentación necesaria para su implementación. “Tenía el compromiso del titular del sector salud de finalizar el proyecto de reglamento a fines de septiembre para que ingrese a Consejo de Ministros, sin embargo, aún no contamos con el marco normativo para la aplicación de la ley“, expresó la parlamentaria.
Por su parte, Maritza Rodríguez, representante de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (Feper), solicitó que se incluya una disposición transitoria para que los pacientes que ya han recibido tratamiento bajo el procedimiento vigente no se vean afectados por la falta de recursos o por cambios normativos. Mientras tanto, Christian Díaz, director general de Intervenciones Estratégicas en Salud Pública del Ministerio de Salud (Minsa), aseguró que el reglamento para la aplicación de la ley estará en manos del Gabinete Ministerial a finales de noviembre.
El evento también contó con la participación de Marco Salazar, jefe de la Unidad Ejecutora 002 del Fondo Intangible Solidario de Salud, quien coincidió en la necesidad de mejorar la asignación de recursos y la transparencia en la distribución del presupuesto, para asegurar que todos los pacientes con enfermedades raras reciban la atención adecuada y en el momento oportuno.