La salud en el Perú suele medirse en fríos cuadros estadísticos y presupuestos que se ejecutan a cuentagotas, pero para un paciente con una enfermedad rara, la vida se mide en dosis. En las últimas semanas, esa medida ha llegado a cero. Diversas familias han alzado su voz de protesta ante una crisis que no es nueva, pero que ha alcanzado niveles alarmantes: la interrupción total de tratamientos vitales para quienes padecen inmunodeficiencias y otras patologías de baja prevalencia.
El epicentro de esta crisis es el Hospital Nacional Edgardo Rebagliati Martins, el buque insignia de EsSalud que hoy luce encallado por la falta de previsión. Pacientes que dependen de la inmunoglobulina humana —un componente esencial para fortalecer un sistema inmune que no puede defenderse por sí mismo— denuncian que llevan entre dos semanas y un mes sin recibir sus aplicaciones. Para ellos, una cita postergada no es un contratiempo de agenda; es una sentencia que deteriora su estabilidad clínica y los expone a infecciones que podrían ser fatales.
La agonía de la “gestión reactiva”
El problema de fondo no es solo la falta de una ampolla, sino la ausencia de una política de previsión real. Las enfermedades raras, por su naturaleza, suelen quedar relegadas en las prioridades de compra del Estado. Sin embargo, la ley y la ética médica dictan que el tratamiento debe ser continuo. La interrupción de estas terapias críticas revela una fragilidad estructural en la cadena de abastecimiento de EsSalud que no puede ser ignorada.
En el Rebagliati, las citas programadas para la administración de terapias especializadas han sido suspendidas sistemáticamente bajo la excusa de la “falta de insumos”. Esta situación genera un efecto dominó: el paciente se descompensa, termina en emergencias y el costo para el sistema —y para el ser humano— termina siendo infinitamente mayor que el de haber comprado el medicamento a tiempo. La gestión hospitalaria parece haber olvidado que su razón de ser es la prevención, no la administración de crisis.
Inmunoglobulina: El bálsamo que llega tarde
Tras la difusión de las denuncias en medios y el clamor en redes sociales, EsSalud emitió un comunicado el pasado 27 de enero intentando apagar el incendio. Según la institución, el Hospital Rebagliati ya recibió el cargamento de Inmunoglobulina Humana 5 g. El anuncio asegura que a partir del jueves 29 de enero se retomarán los tratamientos y se reprogramarán las citas perdidas.
Si bien la noticia trae un respiro a las familias, también deja un sabor amargo. ¿Por qué es necesario llegar al escándalo público para que los almacenes se llenen? La llegada del medicamento demuestra que el problema no era una escasez mundial insalvable, sino un nudo burocrático o una falta de gestión administrativa que solo se desató cuando la prensa empezó a preguntar. La salud de una población vulnerable no puede depender de la capacidad de los familiares para volverse tendencia en redes sociales.
El olvido de las enfermedades raras
El Perú tiene una deuda histórica con los pacientes de enfermedades de baja prevalencia. Estas patologías, a menudo genéticas y crónicas, requieren fármacos de alto costo que el mercado privado no ofrece y que el Estado adquiere con desgano. En un sistema de salud tan fragmentado como el nuestro, estos pacientes son los primeros en sufrir los recortes o las ineficiencias logísticas.
La falta de medicinas es solo la punta del iceberg. Detrás de cada ampolla de inmunoglobulina hay una familia que ha tenido que aprender de medicina, leyes y gestión pública para exigir lo que por derecho les corresponde. El impacto de estar un mes sin tratamiento es acumulativo; no se soluciona simplemente con recibir la dosis doble después. El daño al organismo, el estrés psicológico de saberse desprotegido por la seguridad social y la incertidumbre de no saber cuándo volverá a faltar el insumo son cicatrices que quedan.
Una reforma necesaria en la Casa de Pizarro… y en el Seguro
Mientras el Ejecutivo de José Jerí se tambalea por cuestionamientos de probidad, las instituciones que dependen de la estabilidad política, como EsSalud, parecen operar en piloto automático. La crisis de los medicamentos es un síntoma de una gestión pública que ha perdido el norte. Si el Estado no puede garantizar la continuidad del tratamiento para un niño con inmunodeficiencia, ¿qué puede garantizar?
La respuesta de EsSalud para este 29 de enero será vigilada de cerca por las asociaciones de pacientes. No basta con una entrega puntual; se requiere un sistema de abastecimiento sostenido y transparente. Las compras de medicamentos especializados deben estar blindadas contra la ineficiencia administrativa. La vida de estos peruanos no puede estar sujeta a las idas y vueltas de los proveedores o a la desidia de un funcionario que olvidó firmar una orden de compra.
El desafío de la dignidad
La dignidad en la atención de salud es un concepto que parece haberse extraviado en los pasillos del Rebagliati. Reprogramar una cita es fácil en el papel, pero recuperar la confianza de un paciente que sintió que su vida no era prioridad es una tarea mucho más compleja. El Seguro Social tiene ahora la oportunidad de demostrar que este episodio fue un error y no la regla, pero para ello debe pasar de los comunicados reactivos a la planificación estratégica.
La Amazonía se deforesta, los expresidentes se quedan en Barbadillo y los pacientes de enfermedades raras esperan en una silla de hospital. Son las distintas caras de un Perú que clama por gestión, transparencia y, sobre todo, humanidad. Por ahora, el jueves 29 es la fecha marcada en el calendario de la esperanza. Esperemos que, esta vez, la medicina llegue antes que la desesperación.