Son las doce del día en el Hospital de Contingencia Antonio Lorena y en la Unidad de Pediatría de este nosocomio, Rafael, Valeska, Alfredo, Ángel, Abner están almorzando luego de haber recibido la primera dosis de ácido zoledrónico (la cuarta que se da para el tratamiento de estos pequeños) y se muestran felices y sonrientes junto a sus progenitores.
Los padres de familia de estos pequeños luchadores coinciden en que esta Unidad que es especializada en atender a estos pequeños es una esperanza de vida para sus hijos y que les ha permitido ya no arriesgarlos a largos trayectos para atenderlos.
Según Javier Cuno Vera médico y Jefe del Departamento de Pediatría y Neonatología, al año este establecimiento médico atiende a la macro región sur que van desde Puno, Arequipa, Apurímac y recibe a niños quienes acuden dos veces al año para ser atendidos y evaluados para la atención de este mal.
CARETAS ingresó a este espacio que es único al sur del Perú y que se ubica en la ciudad del Cusco, en el distrito de Santiago para conocer de cerca las historias de vida de estos pequeños valientes quienes con su inocencia y espíritu de lucha siguen peleando contra esta enfermedad congénita .
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Los Ángeles de Dios
En la primera cama de la Unidad se encuentra Violeta Carrillo Delgado quien es madre de Alfredo un niño de diez años, ella es de Canchis, Marangani un distrito al sur del Cusco y nos cuenta que su hijo sufría mucho porque a causa de la enfermedad tenía que viajar desde Cusco a Lima siempre bajo el riesgo de que su pequeño podría sufrir alguna fractura situación que podría alargar su estadía en Lima. “Esta Unidad Pediátrica es una esperanza para mi hijo y para mi” nos cuenta Violeta.
Una mirada dulce nos hace conocer a Valeska cuya madre Verónica que es de Arequipa nos cuenta que su pequeña de doce años de edad sufrió fracturas al primer mes de nacida lo cual hizo que tenga sospechas y decida llevarla al especialista quien determino que sufría osteogénesis imperfecta además de sugerirle llevarla a Lima para tratarla, noticia que no le fue nada agradable. “Antes el viaje a Arequipa era muy tedioso para ella pero este tratamiento que mi hija recibe le ha dado una mejor calidad de vida ya que por dos años no ha tenido fracturas”, nos dice la madre.
Del otro extremo de la sala esta Ana María quien viene desde Apurímac, ella nos cuenta que su pequeño Abner cuando tenía año y medio de nacido se le detectó esta enfermedad que para ella sonaba desconocida, lo cual pese a los diagnósticos de que no sobreviviría ella se aferró a la vida y aun correcto tratamiento, que trae a su hijo desde su región hasta la ciudad imperial para internarlo. “La esperanza es lo único que se pierde, mi hijo está reaccionando bien al tratamiento que los especialistas están dándole, tengo mucha fe” nos dice.
Arleth es madre de Yudrill, ella es de Cusco, representante de la Asociación osteogénesis imperfecta, el organismo que ella representa ha logrado que el Hospital de Contingencia pueda crear una unidad de atención para estos pequeños y al suyo quien ya puede ir al colegio , nos cuenta que cuando nació a los doce días de nacido su hijo , este sufrió cinco fracturas lo cual determino que sufría este mal, esto hizo que ella se dé cuenta que habían varios niños tenían la enfermedad y carecían de una atención especializada . “Es un alivio de verdad saber que ahora puedo traer a Yudrill acá”. Enfatiza.
Valentina es madre de Rafael, quien viene de Puno, para ella “rafita” como lo llama cariñosamente es muy valiente para afrontar lo que pasa. “A su edad me llena de fuerzas para esto, sé que es duro pero junto con el será posible salir de esta, quiero agradecer a los médicos del Hospital Lorena y a esta Unidad por darnos esperanza.
En la última cama esta Rosa quien es madre de Ángel, en medio de sollozos nos dice que viene de Aymaraes, Apurímac, es madre soltera pero muy valiente, sus lágrimas nos conmueven al pedirnos ayuda para este pequeño quien necesita una silla de ruedas urgente pero que pese a ello el tratamiento con el ácido zoledrónico ha sido muy efectivo porque ha empezado a mostrar una mejoría. “Rosita” como la llaman las demás madres de la sala la acompañan, sobre ella está un cuadro del señor de Huanca y el “Taytacha de los Temblores” al cual toma y se aferra con toda la fuerza de su corazón para decirnos: “Ayúdenme”.
El Dato
El Servicio de Pediatría del Hospital Antonio Lorena de Cusco brindará tratamiento gratuito a los pacientes con osteogénesis imperfecta (OI) o ‘enfermedad de los huesos de cristal’, a partir de este 6 de diciembre.
En el marco del ‘Día del Paciente con Osteogenesis Imperfecta’, que se celebra el primer domingo de diciembre, el establecimiento de salud informó que esta iniciativa se realiza en coordinación con la Asociación Osteogénesis Imperfecta del Perú (AOIP), con la participación de un equipo multidisciplinario del hospital.
Esta enfermedad se caracteriza por la debilidad de los huesos causada por fallas en la producción de colágeno, una proteína fundamental del tejido conectivo que sirve de sostén al cuerpo. Las personas que la padecen sufren de fracturas.
La OI se encuentra en el grupo de las enfermedades raras o huérfanas que afectan al menos a una por cada setenta mil personas en el mundo.
El jefe del Servicio de Pediatría, doctor Javier Cuno Vera, manifestó que los tratamientos para la OI están diseñados para prevenir o controlar los síntomas y varían de persona a persona. La intervención temprana es importante para asegurar una mejora en la calidad de vida y lograr resultados óptimos.
“El tratamiento para la OI y los síntomas relacionados pueden incluir cuidados para fracturas, fisioterapia, soportes ortopédicos procedimientos quirúrgicos, medicamentos y tratamientos para las enfermedades relacionadas”, detalló el médico.
Para más información, los pacientes que tengan este diagnóstico deberán comunicarse al 9847-01075, número de Telesalud del Hospital Antonio Lorena.
